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Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne

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Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne
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Datos generales
Tipo día internacional
Primera vez 29 de noviembre de 2023
Comienzo 2014
Fecha 7 de septiembre
Organizador Organización de las Naciones Unidas
Motivo distrofia muscular de Duchenne
www.un.org/es/observances/duchenne-awareness-day
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El Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne es una jornada que se celebra anualmente el 7 de septiembre desde 2014, fue promulgada por la Asamblea General de la ONU en 2023.

Proclamación

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El Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne fue establecido en 2013 por la World Duchenne Organization,[1]​ y proclamado oficialmente por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 29 de noviembre de 2023,[2]​ con el propósito de aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre las distrofias musculares de Duchenne y Becker, que son enfermedades genéticas pediátricas raras caracterizadas por la debilidad muscular progresiva. Estas condiciones, causadas por la falta de la proteína distrofina, afectan a la movilidad, la respiración y la función cardíaca, además de implicar la necesidad de cuidados médicos especializados a lo largo de toda la vida de los afectados. El objetivo principal de la proclamación es educar y comprometer a todos los interesados para adoptar estrategias efectivas que mejoren la vida de las personas que viven con estas enfermedades y abogar por la adopción de mejores prácticas en los estándares de atención.[3]​[4]​

Celebración

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Este día se celebra cada 7 de septiembre, fecha que fue elegida para reunir a la comunidad global en torno a una campaña anual que promueve la sensibilización sobre esta distrofia muscular. La primera celebración tuvo lugar en 2014,[5]​ y desde entonces, la campaña ha crecido significativamente, involucrando a participantes de todo el mundo. Entre las actividades más destacadas de este día se encuentra la iluminación de monumentos y lugares emblemáticos en color rojo, así como el uso del símbolo del día, que también se refleja en el logotipo y el globo rojo de la organización, presentes en todos los eventos y actividades.[6]​ La conmemoración busca no solo aumentar la concienciación, sino también llamar a la acción urgente y sostenible de todas las partes interesadas, incluyendo la promoción de estándares de atención y el apoyo a las familias y los afectados.[3]​[4]​

Temas

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  • 2014: Faces of Duchenne,[5]​ ('Rostros de Duchenne')
  • 2015: Duchenne Stories,[7]​ ('Historias de Duchenne')
  • 2016: Early Diagnosis,[8]​ ('Diagnóstico Temprano')
  • 2017: Duchenne Dreams,[9]​ ('Sueños de Duchenne')
  • 2018: Standards of Care,[10]​ ('Estándares de Atención')
  • 2019: Nutrition & Duchenne,[11]​ ('Nutrición y Duchenne')
  • 2020: Duchenne & the Brain,[12]​ ('Duchenne y el Cerebro')
  • 2021: Adult Life & Duchenne,[13]​ ('Vida Adulta y Duchenne')
  • 2022: Women & Duchenne,[14]​ ('Mujeres y Duchenne')
  • 2023: Duchenne: Breaking Barriers,[15]​ ('Duchenne: Rompiendo Barreras')
  • 2024: Raise your voice for Duchenne,[16]​ ('Alza tu Voz por Duchenne')

Referencias

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  1. ↑ «Home World Duchenne Organization • World Duchenne». World Duchenne (en inglés estadounidense). 26 de abril de 2024. Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  2. ↑ «A/RES/78/12 - Asamblea General - Naciones Unidas». documents.un.org. Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  3. ↑ a b Nations, United. «Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne | Naciones Unidas». United Nations. Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  4. ↑ a b «When is World Duchenne Awareness Day • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  5. ↑ a b worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2014: Faces of Duchenne • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  6. ↑ worldduchenne (31 de julio de 2023). «Illuminate a landmark • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  7. ↑ worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2015: Duchenne Stories • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  8. ↑ worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2016: Early Diagnosis • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  9. ↑ worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2017: Duchenne Dreams • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  10. ↑ worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2018: Standards of Care • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  11. ↑ worldduchenne (5 de septiembre de 2019). «2019: Nutrition in DMD • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  12. ↑ worldduchenne (6 de junio de 2020). «2020: Duchenne and the Brain • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  13. ↑ worldduchenne (7 de mayo de 2021). «2021: Adult Life & Duchenne • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  14. ↑ worldduchenne (9 de junio de 2022). «2022: Women & Duchenne • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  15. ↑ worldduchenne (8 de mayo de 2023). «2023: Duchenne - Breaking Barriers • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  16. ↑ worldduchenne (3 de junio de 2024). «2024: Raise Your Voice for Duchenne • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 

Enlaces externos

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