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Afanoc

Historia

La asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC) fue constituida en 1987 por un grupo de madres y padres que vieron la necesidad de unirse para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todos estos niños y niñas e incidir en todas las necesidades y desconocimiento que rodeaban el cáncer infantil.

En 1988 la entidad fue registrada como Asociación no lucrativa con el nº 9846 en el registro de entidades jurídicas del Departamento de Justicia de la Generalitat de Catalunya.

AFANOC ha desarrollado desde su creación una importante labor en ámbitos muy diversos en torno a las necesidades que tienen las familias cuando un niño es diagnosticado con cáncer. Necesidades muy diversas que afectan tanto al niño como a los padres, madres, hermanos y hermanas, amigos, la escuela,...

La realidad que se encontraron en 1987 no se correspondía con las necesidades que se generaban con esta enfermedad de larga duración y de pronóstico incierto: estancias muy largas en espacios no preparados para los niños y niñas ni para sus acompañantes, familias desplazadas lejos de sus casas sin lugar donde dormir y descansar, ningún apoyo psicológico para afrontar las diferentes etapas del tratamiento, falta de estímulos para los niños, ausencia de planificación para escolarizarlos, falta de información de la enfermedad,... en resumen, las familias se sentían sin ninguna ayuda ni apoyo.

En un principio los familiares comenzaron organizando grupos de ayuda mutua, grupos de duelo, grupos de búsqueda de información de la enfermedad y comenzó a consolidarse un pequeño grupo de voluntarios bien activos. A medida que la entidad se iba consolidando y creciendo se vio la necesidad de profesionalizar la Asociación con un equipo multidisciplinario.

Durante todos estos años la entidad ha puesto en marcha programas y servicios con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias y ha trabajado en la mejora de la salud psicosocial de todas ellas.

Por citar a lo largo de estos últimos años los momentos más significativos para AFANOC, podemos destacar algunas fechas señaladas:

• 1992 El voluntariado de AFANOC acompaña desde el año 1992 a los niños y adolescentes con cáncer en tratamiento en el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron.
• 1998 AFANOC firma convenio en 1988 con el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Vall d'Hebron para realizar actividades de voluntariado y otros programas de apoyo a las familias a nivel psicosocial.
• 2000 El 19 de mayo de 2000 AFANOC es reconocida como Entidad Declarada de Utilidad Pública con número 79630 por el Ministerio del Interior en reconocimiento a su labor.
• 2001 En el año 2001 se inicia la Campaña de Sensibilización "Posa’t la Gorra!” (Ponte la gorra) en Barcelona, con la fiesta final en el Parque Zoológico de Barcelona, que se ha convertido en una campaña plenamente consolidada y ha dado a conocer el cáncer infantil y sus repercusiones en muchas poblaciones de Cataluña.
• 2002 Uno de los momentos álgidos llega cuando AFANOC consigue intervenir en 2002 en el diseño y la adecuación de la nueva planta de oncología y hematología del Hospital Maternoinfantil de Vall d'Hebron, ya que fue un reconocimiento a la labor realizada hasta el momento y una visualización de sus ideas y objetivos.
• 2003 En 2003 se firma un nuevo convenio con el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron para velar por el buen funcionamiento de las salas de juegos, la coordinación del voluntariado, la implementación de nuestros programas y la atención emocional al personal sanitario implicado. En el año 2003 la Consejería de Sanidad de la Generalidad de Catalunya otorga la Placa Josep Trueta al mérito sanitario. También firmamos un convenio con el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol para apoyar a las familias tratadas en este hospital.
• 2004 Otro momento importante para AFANOC es la creación de una Delegación en Tarragona en 2.004 para atender todas las familias de la demarcación de Tarragona y Tierras del Ebro. Inauguración de la nueva planta de oncología y hematología del Hospital Maternoinfantil de Vall Hebron.
  • 2005 En 2005 se firma un primer convenio con el Hospital San Juan de Dios para la implementación en la Unidad de Oncología y Hematología de nuestros programas (Atención psicológica, atención social, etc.), para velar por el buen funcionamiento de los talleres y actividades que llevamos a cabo y proporcionar atención y apoyo emocional al personal sanitario implicado.
  • 2006 Otro paso muy importante se convierte en 2006 cuando la Diputación de Barcelona cede a AFANOC los terrenos para construir la Casa de los Xuklis y se constituye la Fundación Privada Niñas y Niños con Cáncer, que será la encargada para gestionar todo el proceso. El Departamento de Gobernación y Administraciones Públicas de la Generalitat de Catalunya nos otorga el Premio Nacional del Voluntariado en 2006.
  • 2009 El "Ministerio de Sanidad y Política Social" nos otorga el premio Estatal de Voluntariado Social en 2009. En 2009 se realiza el acto de la Colocación de la Primera Piedra de la Casa de los Xuklis. Firmamos en 2009 un convenio de colaboración con el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona para que AFANOC pueda llevar a cabo sus actividades en el hospital cuando haya una familia con tratamiento oncohematológico.
  • 2011 En el año 2011 entra la primera familia en la Casa de los Xuklis.
  • 2013 La Delegación de Lleida abrió sus puertas en 2013 y tiene como objetivo dar respuestas y cubrir todas las necesidades de las familias que tienen hijos/as enfermos de cáncer de las tierras de Lleida.
  • 2015 En 2015 AFANOC inicia la remodelación de la planta de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron, empezando por los espacios lúdicos y educativos y el despacho de la Asociación.
  • 2016 En el año 2016 la Generalidad de Cataluña otorga la Cruz de Sant Jordi a AFANOC en reconocimiento a toda su trayectoria.

Estatutos y constitución

Los estatutos de AFANOC fueron aprobados el 19 de diciembre de 1987 por los socios fundadores e inscritos en el Registro de Asociaciones de Barcelona, el 28 de abril de 1988. Han sido renovados en 1999, en 2001, en 2004, en 2006 y adaptados a la Ley 4/2008, de 24 de abril, del Libro Tercero del Código Civil de Cataluña en 2012.

Y definen, entre otros aspectos, los principales objetivos de AFANOC:

• Trabajar para que el desarrollo afectivo y educativo de los niños y niñas con cáncer y sus familias sea el más adecuado a sus especiales circunstancias y en general cualquier actuación tendente a mejorar su calidad de vida.
• Contribuir al mejoramiento del estado de los niños y niñas con cáncer y de sus familiares, tanto médico como psicológico, asistencial, etc.
• Y colaborar al mejor conocimiento de estas enfermedades y sus tratamientos.El domicilio de la asociación se establece en Barcelona y sus funciones se ejercen mayoritariamente en Catalunya.

Pueden formar parte de la asociación todas las personas físicas y jurídicas que, de manera libre y voluntaria, tengan interés en sus finalidades.

Asamblea General

La Asamblea General es el órgano soberano de la asociación, sus miembros forman parte por derecho propio e irrenunciable. Los miembros de la asociación, reunidos en Asamblea General legalmente constituida, deciden por mayoría los asuntos que son competencia de la Asamblea. Todos los miembros quedan sujetos a los acuerdos de la Asamblea General, incluyendo los ausentes, los que discrepen y los presentes que se han abstenido de votar. La Asamblea General se reúne en sesión ordinaria como mínimo una vez al año, dentro de los seis meses siguientes a la fecha de cierre del ejercicio económico.

Junta Directiva

Rige, administra y representa la asociación la Junta Directiva, que se compone del presidente/a, el vicepresidente/a, el secretario/a, el tesorero/a y los vocales. Estos cargos deben ser ejercidos por personas diferentes. La elección de los miembros de la Junta Directiva, que deben ser asociados y mayores de edad, se hace por votación de la Asamblea General. Los miembros de la Junta Directiva ejercen el cargo gratuitamente. Los miembros de la Junta directiva ejercerán su cargo durante un periodo de tres años, sin perjuicio de que puedan ser reelegidos. Se pueden consultar los estatutos completos en el pdf adjunto.
PDF Estatutos

Acta fundacional

El 19 de diciembre de 1987 se celebró la Asamblea General Constituyente en el auditorio del Hospital Sant Joan de Déus, en Esplugues de Llobregat, para fundar y constituir la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC). Se aprueban los estatutos y la primera Junta Directiva.
PDF Acta Fundacional

Registro de entidad

El 28 de abril de 1988 la Asociación AFANOC fue inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat, en el que se le atribuye el núm. 9846, de la Sección 1a. del Registro de Barcelona.