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SÍNDROME DEL CUIDADOR[editar]

CONCEPTO[editar]

El síndrome del cuidador es el trastorno generado de la sobrecarga en el cuidado a un paciente. El concepto síndrome del cuidador puede ser reconocido también como <<síndrome del cuidador quemado o burnout>> o <<Colapso del cuidador>> y estos provienen del reconocimiento del cuidador en la labor de atención a un paciente, generalmente con alguna enfermedad de tipo crónica.

Ahora bien, el síndrome del cuidador puede ser también catalogado como <paciente oculto>  de lo que se entiende que "los cuidadores son pacientes ocultos y esto es consecuencia de la sobrecarga que tienen ya que las demandas exceden sus recursos propios"[1]​ por lo que se entiende que el síndrome del cuidador es el trastorno que se presenta en las personas que cubren el rol de cuidador en la atención de un paciente.  

Por último, el síndrome también llega a reconocerse bajo los términos de sobrecarga, desgaste o colapso del cuidador. Entendiendo a tales conceptualizaciones como el grado en el que los cuidadores perciben que el cuidado que otorgan tiene un efecto adverso en su funcionamiento físico, emocional, social, espiritual o financiero.[2]

Se considera que en la actualidad "el 88% del tiempo empleado en el cuidado de la salud es ofrecido como asistencia informal, frente al 12% del tiempo que dedica el sistema formal, incluyendo el público y el privado" [3]​siendo por esto que cobre importancia la comprensión de la labor del cuidado sus causas y consecuencias.

Colapso del cuidador[editar]

Se define como colapso de cuidador a la respuesta multidimensional de la apreciación negativa y estrés percibido resultado del cuidado de un individuo, usualmente familiar, que padece una condición médica.[4]

Se identifican factores de riesgo determinantes para la culminación de la sobrecarga, tales condiciones son las siguientes:

  • Falta de capacitación
  • Cuidado de enfermedades crónicas
  • Grado de dependencia
  • Mala red de apoyo
  • Forma de afrontar la realidad
  • Insuficientes recursos económicos
  • Gravedad y duración de la enfermedad[2]

Tipos de cuidador[editar]

Se reconoce al cuidador como aquel que “es en no pocas ocasiones el recurso, instrumento y medio por el cual se proveen cuidados específicos y muchas veces especializados a los enfermos crónicos, es decir, en ellos se deposita o descansa el compromiso de preservar la vida de otro”[5]

Dentro de las labores que se le reconocen al cuidador se encuentran tres acciones: “las responsabilidades del cuidado mismo, participar en la toma de decisiones conjuntas a la persona cuidada y poner en marcha la solidaridad con el que sufre”[5]​. Siendo estas acciones las pautas del cuidador para la realización de más actos de diversa índole con respecto al paciente cuidado y sus necesidades en concreto..

En la esfera del cuidado se pueden clasificar dos tipos de sistemas, los del sistema informal de cuidados y los pertenecientes al sistema formal de cuidados[6]​. Siendo así que se reconozca al cuidador de tipo formal como aquel que pertenece al sistema formal compuesto por los siguientes elementos:

  • Leyes, normas y procedimientos.
  • Autoridad legal y racional.
  • Universal en su enfoque.
  • Neutral y objetivo.
  • Parte del conocimiento formal.[6]

Por otro lado, el sistema informal de cuidados nos hace entender que los cuidadores  “Son las personas que no pertenecen a ninguna institución sanitaria ni social y que cuidan a personas no autónomas que viven en su domicilio”[7]​ Donde los elementos vinculatorios del sistema son los siguientes:

  • Carácter no institucional.
  • No remunerado.
  • Se presta en y desde el ámbito doméstico.
  • Se regula mediante relaciones no explícitas, de modo que pasan a ser invisibles y no reconocidas.
  • Se mueve en el terreno de lo privado y se asienta sobre las relaciones personales.
  • Se aplica gracias a la relación de parentesco, en la que existen lazos de afectividad y un carácter de compromiso duradero entre sus miembros.[8]

Estudios realizados dentro de la bibliografía al respecto del cuidador han mostrado que dentro del área de salud se hace uso de seis formas para referirse a los cuidadores de pacientes: Cuidador principal, cuidador informal, cuidador primario, cuidador familiar, cuidador formal familiar y cuidador primario informal.[5]

Escala de Zarit[editar]

Se reconoce que la escala de Zarit  “es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes”[9]​. Su versión original corresponde a la lengua inglesa y cuenta con derechos de autor desde 1983.

Su contenido son 22 afirmaciones que pretenden la descripción del sentimiento de los cuidadores. En cada afirmación el cuidador responde dando una respuesta de frecuencia como la siguiente: 1) rara vez, 2)algunas veces, 3) bastantes veces, 4 casi siempre.

A partir de tales afirmaciones se calcula la sobrecarga del cuidador entre un rango de 0 a 88.

Por supuesto, la versión original ha sido modificada y abreviada según las lenguas y países. Es así que  Breinbauer recomienda que “en la etapa de diagnóstico es importante identificar la presencia o no de sobrecarga del cuidador, por lo que se recomienda utilizar la Escala Abreviada de Zarit.” [10]

Por último, cabe destacarse que se han encontrado trece herramientas para la observación y diagnóstico del síndrome, estos son:  

Cuestionario Entrevista de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva, Escala de Sobrecarga del Cuidador, Cuestionario de Evaluación de Repercusión Familiar, Escala de Desempeño Psicosocial, Cuestionario para Cuidadores Principales Familiares de Pacientes con Enfermedad de Alzheimer, Cuestionario de Sobrecarga de Cuidadores de Pacientes de Diálisis Peritoneal,Cuestionario Índice de Esfuerzo del Cuidador, Cuestionario Escala del Sentido del Cuidado, Cuestionario Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes, Escala de Zarit Reducida en Cuidados Paliativos, Escala Autoaplicada de Carga Familiar, Cuestionario Sobrecarga en Cuidadoras de Ancianos con Demencia, y Cuestionario de Calidad de Vida para los Familiares que viven con Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.[11]

De los que cabe destacarse, cada uno de ellos abonan al diagnóstico ,sin embargo,  algunos tienden a la especificidad de acuerdo al paciente y enfermedad que el cuidador atiende.

Síntomas[editar]

La labor de cuidador tanto dentro del sistema informal como formal de cuidado representa una tarea que exige un trabajo extenso para la consecución de su fin, que es el mejoramiento y bienestar del paciente atendido. Es por esto, que dentro del área de salud se identifica a tal papel como uno que en su mayoría (informalmente) llega a ser accidental y gradualmente lleva al cuidador a vivir los siguientes síntomas:

  • Físicos: fatiga, problemas del sueño, dolores de cabeza, impotencia, problemas gastrointestinales, entre otros.
  • Emocionales: irritabilidad, ansiedad, depresión, desesperanza, etcétera.  
  • Conductuales: agresión, actitud defensiva, cinismo, abuso de sustancias, etcétera.  
  • Relacionados con la actividad: olvidos frecuentes en actividades sencillas, falta de rendimiento, manifestaciones de violencia, etcétera.  
  • Interpersonales: pobre comunicación, falta de concentración, aislamiento, etcétera.[12]

Consecuencias[editar]

Dentro de las consecuencias del padecimiento del síndrome del cuidador se encuentra una amplia gama de posibilidades dependientes a la intensidad de la sobrecarga.  Algunos afirman que las consecuencias afectan de doble manera dado a la composición de la relación, siendo así que se indique que “el cuidador colapsado tiene un mayor riesgo de maltratar al paciente que cuida, de ahí la importancia de la detección para una intervención temprana”.[13]

A la par de tal consecuencia se identifican una serie más de repercusiones que terminan conjugando en lo siguiente: “1) Desatención de la propia salud, proyecto vital y vida social; 2) Deterioro familiar, relacionadas a dinámicas culposas, rabiosas y manipulatorias; 3) Ansiedad o frustración por falta de preparación y conocimiento técnico en el cuidado de pacientes dependientes.”[14]

Por otro lado, bajo la visualización de diversosas casos y el estudio de sus sintomas se ha dicho que dentro de la “psicopatología descriptiva se encuentran varios trastornos que correlacionan con el síndrome de carga del cuidador: neurastenia, trastorno mixto ansioso-depresivo, trastornos de adaptación y algunos de sus subtipos y reacción mixta de ansiedad y depresión.”[15]

Recomendaciones[editar]

Las recomendaciones para tratar el síndrome del cuidador se concretan en el autocuidado. Esto se entiende desde la idea de que  “los cuidados que nos proveemos a nosotros mismos son tan importantes como los cuidados que nuestro <<familiar>> necesita”. [16]

Al respecto del autocuidado autores sugieren que se realicen “actividades que sean de su agrado (leer, salir a caminar, bordar, tejer, ver la televisión). Algunas de estas actividades puede compartirlas con el paciente, así ambos tendrán un tiempo de distracción y pueden mejorar su relación.”[17]​ Lo que implicaría por un lado el cuidado personal y simultáneamente el cuidado del paciente y su dispersión.

Entre otras prácticas a realizar se encuentran la “enseñanza de cualquier técnica de relación, como la de tensión/distensión”[15]​ y los grupos de discusión enfocados al diálogo de las emociones, dado a que al estar envuelto en el papel del cuidador “escuchamos que (...) es mejor ocultar nuestras emociones para no hacer sufrir a nuestro paciente u otros familiares. Sin embargo esto no es cierto.”[18]

Otra de las recomendaciones a tomar en cuenta consiste en el Counseling o asesoramiento, estas se conocen como  “sesiones de trabajo orientadas a enseñar a resolver las necesidades de la persona o grupo, el objetivo final es mejorar la salud del usuario.”[19]​ Siendo esta una herramienta para la obtención de prácticas saludables generando un cambio en la conducta del cuidador.

Además, se recomienda la asistencia a “intervenciones tanatológicas o psicológicas a fin de modificar aspectos cognitivos (emociones y pensamientos que facilitan el trastorno); la terapia grupal puede ser otra opción con objeto de entrenarle en habilidades sociales y resolución de problemas. “[20]

A la par se recomiendan diversas técnicas a realizar entre ellas un ejercicio de definición del problema esto partiendo de la concepción de que “cuando un problema está bien definido y delimitado, su importancia disminuye, al igual que la angustia que genera.” [18]

  1. Concina, Natalia (29 de junio de 2014). «TÉLAM». TÉLAM. p. TÉLAM. Consultado el 16 de abril de 2019. 
  2. a b Detección y Manejo del Colapso del Cuidador. Secretaria de Salud. 2015. p. CENETEC. Consultado el 16 de abril de 2019. 
  3. García Calvente Mª del Mar, Mateo-Rodríguez Inmaculada, MarotoNavarro Gracia. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gac Sanit. 2004;18 Supl 2:83-92
  4. Kim H, Chang M, Rose K, Kim S. Predictors of caregiver burden in caregivers of individuals with dementia. J Adv Nurs. 2012 Apr;68(4):846-55.
  5. a b c Mtro. José Cruz Rivas Herrera, 2010. Cuidador:  ¿concepto operativo o preludio teórico? Revista Enfermería Universitaria ENEO-UNAM.
  6. a b Tronjo Gomez, A.M (2000). Cuidador Formal frente a cuidador informal. Consultado el 16 de abril de 2019. 
  7. Celma Vicente M. Cuidadoras informales en el medio hospitalario. Rev Rol Enf 2001; 24(7-8): 503-11
  8. García Calvente Mª del Mar, Mateo-Rodríguez Inmaculada, MarotoNavarro Gracia. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gac Sanit. 2004;18 Supl 2:83-92.
  9. «El cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit. Cómo administrarlo e interpretarlo». 
  10. Breinbauer H, Vásquez H, Mayanz S, Guerra C, Millán T. Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada. Rev Méd Chile 2009; 137: 657-665
  11. Delgado-González, González-Esteban (Otros). "¿Existen instrumentos válidos para medir el síndrome del cuidador familiar? Una revisión sistemática de la literatura." Junta de Castilla y León. Pg. 7. http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/delgado-instrumentos-01.pdf
  12. «El cuidado del cuidador». 
  13. Johannesen M, LoGiudice D. Elder abuse: a systematic review of risk factors in community-dwelling elders. Age Ageing. 2013;42(3):292-8.
  14. Haley WE. The family caregiver's role in Alzheimer's disease. Neurology 1997 en  Breinbauer H, Vásquez H, Mayanz S, Guerra C, Millán T. Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada. Rev Méd Chile 2009; 137: 657-665.
  15. a b Zambrano R, Ceballos P. Síndrome de carga del cuidador. Rev. Colomb. Psiquiat. 2007, (XXXVI), Supp. 1
  16. «El autocuidado del cuidador». 
  17. López MJ, Crespo LM. Guía para cuidadores de Personas Mayores en el Hogar. Como mantener su bienestar. Madrid. Instituto de Mayores y servicios sociales. 2008 pp 71 – 79
  18. a b Rangel Dominguez, Nancy. "Manual de Apoyo para Cuidadores Primarios". Hospital General "Manuel Gea Gonzalez". Pg.72https://cuidadospaliativos.org/uploads/2014/10/guia-de-solucion-de-problemas.pdf
  19. Gonzalez, Alejandro. CUIDADORES. Humana, la clínica en casa. https://www.clinicahumana.es/wp-content/uploads/2017/03/CUIDADORES.pdf
  20. Almada santos, María del Carmen. "Cuidando al cuidador". 2018. Clínica de duelo Borboleta, A.C. Pg. 8 http://www.clinicaborboleta.org/acervo/cuidando_al_cuidador.pdf